Emilka żyje bez nerek

Emilka jest  uśmiechnięta i pełna energii jak każde dziecko w jej wieku. Patrząc na tę malutką dziewczynkę trudno uwierzyć jak wiele bólu i cierpienia musiała znieść w swoim  zaledwie dwuletnim życiu. O śmiertelnej chorobie przypominają dreny, które wychodzą z jej brzuszka i cykler do dializ, stojący tuż obok łóżeczka.
 – To był dla nas szok. Ciąża przebiegała książkowo. Robiłam USG, nawet 3D. Nic nie wskazywało, że moja córeczka urodzi się chora – wspomina Zuzanna Usarek, mama dziewczynki.

Szpital – drugi dom

Emilka urodziła się 23 lutego. Z niedowagą, szarą skórą i fatalnymi wynikami badań moczu, w którym było za dużo białka. Lekarze w Rydułtowach od razu zdiagnozowali chorobę jako wrodzony zespół nerczycowy. Jeszcze wtedy mama Emilki miała nadzieję, że są leki, które pozwolą jej dziecku normalnie żyć. Maluszek trafił do specjalistów z kliniki w Zabrzu. Tam orzeczenie medyków brzmiało już jak wyrok: nerczyca, typ fiński, jeden z najrzadziej spotykanych i nieuleczalnych. Zaczęła się walka o życie maluszka, bo chore nerki mogły spowodować zatrucie całego organizmu.
– Pierwsze pół roku życia Emilki spędziłyśmy razem na oddziale w Zabrzu.  Nie było mowy o żadnych przepustkach. To była gehenna. Serce pękało, kiedy moja córeczka płakała, a człowiek nie wiedział nawet jak jej pomóc i co ją boli – wspomina ze łzami w oczach pani Zuzanna.
Sytuacja była naprawdę trudna. Zwłaszcza, że w domu w Rydułtowach czekał na panią Zuzannę jej wówczas siedmioletni syn Dominik. Chłopiec z trudem znosił rozłąkę z mamą, choć babcia starała się mu ją jak najlepiej zastąpić.
– Czasem wymieniałyśmy się na oddziale z moją mamą. Na męża nie mogłam liczyć, bo po pół roku od urodzenia Emilki odszedł od nas i zostałam z tym wszystkim praktycznie sama – opowiada Zuzanna Usarek.

Dializa zamiastzabawy

Pierwszą nerkę usunięto Emilce, kiedy miała osiem miesięcy. Drugą straciła kilka miesięcy później. W dniu swoich drugich urodzin, 23 lutego, zamiast przyjęcia dziewczynka miała zabieg wszycia cewnika. Umożliwia on przeprowadzanie dializ w domu. Dzięki temu Emilka z mamą częściej może być w Rydułtowach, razem ze swoim bratem. Maluszek dializowany jest codziennie. W nocy przez dwanaście godzin  dziewczynka podłączana jest do cyklera. W dzień ręczną dializę wykonuje pani Zuzanna. Dziecko karmione jest za pomocą gastostomii, czyli do żołądka wszyty jest dren, którym podawany jest pokarm i odżywki. Raz w miesiącu dziewczynka w szpitalu ma przetaczaną krew. Lekarze wszyli jej już na stałe bezpośrednie dojście, bo ilość nakłuć, które dziewczynka miała do tej pory bardzo osłabiła i tak kruche naczynia krwionośne. Nerczyca spowodowała także inne dysfunkcje, m.in.: nadciśnienie, nadczynność tarczycy i osteoporozę. Przez tę ostatnią dziewczynka przestała chodzić.
– Emilka zaczęła chodzić, kiedy miała rok. Niestety, z powodu choroby zniekształciły się stawy biodrowe i teraz  nie jest już samodzielna. Po powrocie ze szpitala odkryła jednak, że może ślizgać się po podłodze pomagając sobie rączkami – mówi pani Zuzanna.
Jakby mało było kłopotów, rodzina mieszka na czwartym piętrze bloku. Na razie dziewczynkę jeszcze można wnieść na rękach, ale pani Zuzanna drży na samą myśl, co się stanie, kiedy Emilka będzie większa.
– Nie mam nawet siły myśleć o zamianie mieszkania. Nie stać nas na to. Dojazdy do szpitala, leki i odżywki pochłaniają bardzo dużo pieniędzy. A ja utrzymuję się sama. Teraz muszę załatwić dla małej specjalny wózek – dodaje.
Jedyną szansą jest przeszczep
Emilka została wpisana na listę oczekujących na przeszczep. Musi czekać na dawcę, bo rodzinny przeszczep został przez lekarzy wykluczony. Obie z mamą czekają niecierpliwie na telefon ze szpitala. Operacja odbędzie się w Warszawie. Im szybciej odbędzie się zabieg, tym lepiej, bo dziewczynka ma szansę na odzyskanie pełnej sprawności.
– Wiem, że przeszczep jest ogromnym ryzykiem, ale nie mamy wyjścia. Bez tego moja córeczka umrze – mówi Zuzanna Usarek.
Justyna Pasierb 

Osoby, które chciałyby przekazać środki na leczenie dziewczynki, mogą wpłacać pieniądze na konto: PKO BP XV/O Warszawa 50 1020 1156 0000 7902 0007 7248, tytułem „Darowizna na leczenie i rehabilitację Usarek Emilia”