Spotkanie zorganizowane w raciborskim Zamku Piastowskim, pod względem frekwencji, przerosło oczekiwania organizatora – Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i ich Otoczenia „Spektrum”. I nic w tym dziwnego, gdyż była to jedna z nielicznych okazji, aby posłuchać, tego, co do powiedzenia na temat autyzmu mają specjaliści – terapeuci.

Szczególnie przekonujące były słowa mamy autystycznego dziecka, która podzieliła się swymi odczuciami i doświadczeniami sprzed i po urodzeniu chłopca.

– Siedem lat temu, bo tyle lat ma mój syn, nie wiedziałam absolutnie nic o niepełnosprawności, a wręcz moje pojęcie o niej były absolutnie mylne. Moja głowa napchana była stereotypami, fałszywymi wyobrażeniami i strachem, którego źródłem była niewiedza – opowiadała dr Agnieszka Kossowska, o powszechnym postrzeganiu przez ludzi osób na wózkach inwalidzkich, którym przede wszystkim należy współczuć. Ten dotychczasowy ogląd na niepełnosprawność, zmienił dopiero pewien sierpniowy dzień, w którym na świat przyszedł jej syn. – Rano usłyszałam od ordynatora oddziału intensywnej opieki medycznej: Pani wie co urodziła? Co urodziłam? Rzecz? Człowieka, który już na staracie spisany został na straty? Poznałam wymiar strachu, o którym wcześniej nie miałam pojęcia – wspomina, jak jej świat zmienił się o 180º.

Kręta droga po zdrowie

Poznała też OIOM-ową codzienność, którą bardzo szybko zapragnęła wytrzeć z pamięci: – Nie raz słyszałam, że moje dziecko umiera, że moje dziecko będzie rośliną (to określenie, którego nienawidzę) i żebyśmy się nie spodziewali za wiele po naszym synu – relacjonowała. Syn pani Agnieszki przeżył i wyszedł do domu po zaliczeniu trzech OIOM-ów, po reanimacji i wylewach. A po tym sprincie o jego życie zaczęła się bardzo długa, kręta droga po zdrowie. – Gdy pierwszy raz usłyszałam od lekarza, że mam niepełnosprawne dziecko, zrobiłam wielkie oczy ze zdziwienia. Pomyślałam, że lekarz nie wie co mówi, Franek miał pół roku i jeszcze nie jeździł na wózku inwalidzkim, jaki więc z niego niepełnosprawny. Dzisiaj już wiem, że trudniejsza do zrozumienia i zaakceptowania społecznego jest ta niepełnosprawność, której nie widać gołym okiem – przyznała zatroskana mama.

Z biegiem czasu teczka syna pani Agnieszki stawała się coraz grubsza. Dochodziły kolejne diagnozy, które najpierw sama czytała i dowiadywała się czym jest dana choroba lub zaburzenie, aby potem wyjaśnić również starszej córce, co dzieje się z jej bratem. Najbardziej przeraziła ją jednak diagnoza autyzmu.

Chłopak na medal

– Zawsze miałam problem z nachalnymi współczującymi spojrzeniami, wścibskimi pytaniami i radami, gdy mój syn zachowywał się nie tak, jak oczekiwało tego społeczeństwo. Nie chciałabym, aby ludzie postrzegali Franka, tylko przez pryzmat niepełnosprawności, jakby był oblepiony cały swą dokumentacja medyczną, jakby składał się tylko z niepełności, jakby we wszystkim był gorszy, bo nie potrafi, nie umie, nie jest w stanie i to ciągłe: nie, nie, nie... Nieustanne wartościowanie w dół – tłumaczyła osaczana stereotypowymi opiniami. I na przekór im chciałaby, aby świat zobaczył fajnego chłopaka, który słodko się śmieje, chłopca, który kocha swoją siostrę, który uwielbia zwierzęta, i który jest po prostu dzieckiem. Chciałaby żeby świat dostrzegł, że chłopak ten jest codziennie rehabilitowany, że ciężko pracuje nad sprawnością dłoni i nóg, uczy się słuchać, patrzeć i rozmieć świat, a więc wszystkiego tego, co ludziom zdrowym przychodzi z niewiarygodną łatwością. – Dla mnie zasługuje on na złoty medal, bo codziennie musi przezwyciężać własne ograniczenia, musi pokonywać samego siebie. Więc dlaczego postrzegany jest przez ten świat ciągle jako gorszy? Dlaczego ludzie nie chcą zrozumieć, choć w minimalnym stopniu i zaakceptować tego, jaki on jest, bez ciągłego oceniania i wartościowania w dół, bez współczucia czy też wścibskich pytań? – zastanawiała się głośno dr Agnieszka Kossowska.

Zadając to pytanie, jednocześnie przyznała, że jeszcze do niedawna sama była „po ciemnej stronie mocy”. Dlatego dziś nie ocenia oceniających, daje im prawo do niewiedzy, bo nie każdy ma w rodzinie niepełnosprawne dziecko.

Nie potrafi jednak spokojnie przechodzić obok ludzkiej niewrażliwości i bezmyślności. Mogłaby mnożyć historie z nimi związane. Jedną z nich była próba znalezienia dla Fanka przedszkola. Okazało się, że dyrektorzy bali się jej syna. W końcu jednak znalazło się przedszkole, gotowe przyjąć chłopca. Ponieważ miał pójść tam od września, jego mamę zaskoczył telefon na początku kwietnia. W słuchawce usłyszała głos pani dyrektor: – Czy Franiu mógłby przyjść do przedszkola od maja, mamy zaległe opłaty za światło oraz czynsz i chciałabym mieć wysoką subwencję, żeby wyjść z długów. Ta bulwersująca historia ma jednak szczęśliwe zakończenie, bo rodzice Franka znaleźli w końcu dla niego przedszkole. – Tam pojawiły się pytania dzieci: szczere, otwarte, zaskakujące w swej oczywistości. Gdybyśmy my, dorośli byli w stanie zachować w sobie tę dziecięcą otwartość, szczerość i brak uprzedzeń, nie przekazywali ich naszym dzieciom i uczniom, to wiele spraw byłoby o wiele prostszych – przekonana jest dr Kossowska.

„Duże sprawy w małych głowach”

To i podobne mu zdarzenia skłoniły mamę Franka do napisania książki „Duże sprawy w małych głowach”. – Chciałam, aby ludzie przyjmowali Franka nie jako dziwadło, by go nie wytykali palcami, oceniali, ale zaakceptowali. Przede wszystkim zaś podchodzili do niego z szacunkiem, który należny jest każdemu człowiekowi. Jestem otwarta na pytania, nie wścibskie, ale zadane z życzliwością, nie ze współczuciem, ale ze współodczuwaniem. Lepiej zadać pytanie niż powielać bolesne i krzywdzące stereotypy. Ciągle mam nadzieję, że mówiąc, czy organizując takie konferencje, uda się nam jakiś atom tego świata zmienić – podsumowała dr Agnieszka Kossowska. Dziś już nie boi się mówić, że jej syn jest niepełnosprawny. – Nauczyłam się patrzeć na Franka, jak na zwyczajne dziecko, dla jego dobra, żeby go nie wyręczać, tłumaczyć, usprawiedliwiać. Ponieważ skoro ja chcę, aby świat odbierał go zwyczajnie, to w domu musieliśmy zacząć od siebie – przyznaje mama autystycznego siedmiolatka.

(oprac. ewa)