Prosiły w nich aby uwzględniono SMA (rdzeniowy zanik mięśni) przy nowelizacji ustawy o refundacji leków chorób rzadkich. Projekt bowiem takiego finansowania nie zakładał, pomimo że od niedawna znana jest skuteczna terapia, pomagająca chorym na SMA dzieciom. Dzieci otrzymujące nowy lek od ponad dwóch lat obecnie uczą się chodzić, podczas gdy naturalny przebieg choroby pozbawia chorych całkowicie możliwości ruchu i samodzielnego oddychania i w większości przypadków ma skutek śmiertelny jeszcze przed drugimi rokiem życia.

Aby wesprzeć starania chorych dzieci i ich rodziców do akcji pisania listów dołączyli uczniowie z Gamowa. – Szanowna Pani Premier bardzo prosimy żeby Emilka dostała jak najszybciej lek na SMA. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Emilka nie. Prosimy nie zabierajcie jej nadziei i szansy na normalne życie. Prosimy o ten lek, Emilka nie chce być już chora. Zależy to od Pani czy będą na niego pieniądze i czy będzie od zaraz – napisali na kartkach zaadresowanych do Warszawy.

(woj)

fot. arch. Szkoła Gamów