Serduszka i słoneczka

Justynka ma dwa latka i dwóch starszych braci, którzy nie widzą poza nią świata. Ma też poważną wadę serca, która powoduje, że szybko się męczy. Nie może wykonywać wielu czynności, z którymi inne dzieci w jej wieku nie mają problemów. Mimo to, jest radosnym i bardzo pogodnym dzieckiem, które pod opieka terapeutów nadrabia skradziony przez chorobę czas. – Tysia jest moim trzecim dzieckiem. Ciąża przebiegała normalnie, poród też, więc nie spodziewałam się żadnych komplikacji. Po narodzinach córeczki przyszedł do mnie lekarz powiedział, że Tysia ma chore serduszko i zespół Downa. Byłam w szoku. Nie dostałam w szpitalu żadnego wsparcia. Nikt ze mną nie porozmawiał i nie powiedział mi co mam robić. Zostaliśmy z chorym dzieckiem sami – wspomina Alicja Wochnik i dodaje, że przez pierwsze miesiące całe noce spędzała przy łóżeczku córeczki, sprawdzając czy oddycha. Stres był równie duży co siła walki o lepszą przyszłość dla Justynki. Rodzice szukali pomocy wszędzie, a zadziałała zwykła poczta pantoflowa. – Koleżanka miała znajomą, której dziecko korzystało z wczesnego wspomagania. I tak trafiliśmy do Zespołu Szkół Specjalnych w Raciborzu. Okazało się, że to właściwy adres – wyjaśnia pani Ala.

Zanim jednak Tysia rozpoczęła zajęcia w Wiodącym Ośrodku Koordynacyjno-Rehabilitacyjno-Opiekuńczym, działającym przy tej samej szkole, minęło wiele miesięcy, bo najważniejsze było ratowanie jej życia. W listopadzie ubiegłego roku Justynka przeszła w Zabrzu poważną operację serca. – Tydzień wcześniej zsiniała nam i straciła przytomność. Lekarz pogotowia, które wezwaliśmy, był bardzo nieprzyjemny. Ja bałam się o życie córki, a on nam robił awanturę, bo okazało się że trzeba nas zawieźć do Zabrza. Na zabieg i tak musieliśmy poczekać, ale przynajmniej wiedziałam, że dziecko jest pod dobrą opieką – mówi pani Wochnik.

Przez trzy dni po operacji Justynka leżała na oddziale intensywnej opieki medycznej, gdzie rodzice mogli ją odwiedzać dwa razy dziennie. Była bardzo dzielna. Teraz czeka ją jeszcze jeden zabieg. Pani Alicja, w rozwoju Tysi nie widzi żadnych różnic między nią a braćmi. – Jedyną rzeczą jaka ją ogranicza jest chore serduszko. Przy nadmiernym wysiłku sinieje i musi brać stale leki. Wcześniej nikt nam nie powiedział, że możemy je mieszać z jedzeniem, więc wszystko wypluwała, teraz wiemy jak to robić i nie ma z tym żadnego problemu – podsumowuje.

Terapeutka Katarzyna Rożek podkreśla, że bardzo ważnym elementem zajęć z wczesnego wspomagania rozwoju dziecka są zabawki stymulujące zmysły. – Dzieci reagują na konkretny rodzaj bodźców, na przykład zmienną fakturę w postaci kolców lub pianki. To rozwija je manualnie. Żeby wrzucić piłkę do kosza musi skoordynować wzrok z ruchem ręki i z celem. To wcale nie jest takie proste. Kiedy Tysia trafiła do naszego ośrodka, nie potrafiła samodzielnie siedzieć. Dziś swobodnie raczkuje i przy pomocy dorosłego potrafi już postawić pierwsze kroki. Szybko się rozwija i poznaje teren przez dotykanie, dzięki czemu mogę już podczas zajęć wprowadzać identyfikowanie kształtów. Uczymy się jak wygląda serduszko, a jak słoneczko, a stymulacja przebiega zawsze w tej sferze, jaką wybiera dziecko. Tysia jest charakterną dziewczynką, więc jak czegoś zrobić nie chce, to tego nie zrobi – podsumowuje pani Katarzyna i zaczyna z Justynką ćwiczenia z orientacji w przestrzeni.

Zajęcia, w których uczestniczą również rodzice, to nie tylko wspomaganie rozwoju dzieci, ale i możliwość wymiany informacji na przykład na temat turnusów rehabilitacyjnych, czy placówek, które świadczą pomoc medyczną lub finansową. Widząc w jaki sposób poprzez zabawę można z dzieckiem ćwiczyć, mogą to samo robić w domu.

Za rok Tysia może iść do przedszkola. Na pewno ułatwi to jej kontakt z dziećmi, bo oprócz braci niewiele miała możliwości zabaw z rówieśnikami. – Przed operacją musieliśmy bardzo uważać, by Tysia nie złapała jakiejś infekcji, więc wyjścia na plac zabaw czy do piaskownicy były ograniczane do minimum. Dlatego przy dzieciach robi się nerwowa. Dużo lepiej reaguje na dorosłych – mówi pani Ala, a na potwierdzenie jej słów Tysia zaczyna pozować przed naszym fotografem. Zakłada nogę na nogę, poprawia włosy i uroczo uśmiecha się do obiektywu. – Tysia jest silną i pełną energii dziewczynką. Jeszcze da popalić mamie – mówi ze śmiechem pani Katarzyna, a pani Ala przyznaje, że chciałaby dla Justynki jak najlepiej, ale nie ma marzeń na przyszłość. – Nauczyłam się żyć chwilą. Dziś najważniejsza jest kolejna operacja Tysi, a potem jej szybki powrót do zdrowia. Liczy się tylko tu i teraz – podsumowuje, a ja myślę, że to i tak dużo jak na jedno serce kochającej mamy.

Światełko w tunelu

Pani Karolina dokładnie pamięta chwilę, gdy lekarze pozwolili jej przytulić po porodzie malutką Zosię. Zaraz po tym córeczkę zabrano do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Diagnoza brzmiała jak wyrok: mózgowe porażenie dziecięce. Pierwsze tygodnie to był bezustanny płacz z bezsilności i żalu. Potem przyszedł czas na walkę, którą trzeba było stoczyć dla siebie i dla dziecka, bo przecież nikt o nie nie zadba tak jak rodzice. – To był dla nas bardzo trudny okres, bo tylko jedno z rodziców mogło przebywać na sali, więc jeździliśmy z mężem do Katowic na zmianę. Zosia miała od początku problemy z przełykaniem, więc karmiona była sondą. Te półtora miesiąca walki o życie w Centrum to był najgorszy okres w moim życiu, ale musiałam być silna, bo w domu czekała na mnie druga córka, wtedy 3-letnia Zuzia – mówi Karolina Galik.

Po powrocie ze szpitala Zosia trafiła pod opiekę domowego hospicjum w Tychach. – Jego pracownicy nauczyli nas jak zakładać sondę i jak rozpoznawać ataki padaczki lekoopornej, na którą cierpi nasza córeczka i którą dziś leczymy w Warszawie. Charakteryzuje się ona trudnością w doborze skutecznych leków, czyli pomimo stosowanej farmakologii napady padaczkowe ciągle występują. Jednym z typów napadów są napady miokloniczne, czyli skurcze mięśni ciała m.in. rąk, nóżek, podczas których Zosia w grymasie wykręca też główkę oraz głośno płacze. Stąd też u niej problemy z prawidłowym napięciem mięśniowym. Napady te występują kilka razy w ciągu dnia i wtedy trzeba reagować – tłumaczy mama.

Zosia ma dziś 15 miesięcy, ale właściwie nie ma z nią żadnego kontaktu. Nie podnosi główki, nie przewraca się na bok, nie chwyta zabawek, nie potrafi wodzić oczami. Reaguje jedynie na dźwięki. Zaczęła samodzielnie przełykać dopiero w wieku pięciu miesięcy, ale do tej pory może przyjmować tylko zmiksowany pokarm. Pierwsze zajęcia w ośrodku rozpoczęła rok temu, ale wcześniej terapeutka prowadziła je w domu. – O zajęciach z wczesnego wspomagania w szkole specjalnej dowiedziałam się od pracowników hospicjum. Na miejscu okazało się że nie ma wolnych miejsc, ale na szczęście działał już wtedy Wiodący Ośrodek Koordynacyjno-Rehabilitacyjno-Opiekuńczy i dostałyśmy się tu od razu. Przychodzę tu z Zosią dwa razy w tygodniu. Korzystamy też z rehabilitacji, którą prowadzi Ewa Poznakowska i z zajęć u neurologopedy Anny Madej. Oprócz tego jesteśmy pod stałą opieką kardiologa, neurologa i ortopedy – wylicza pani Karolina, która w ośrodku otrzymała też pomoc ze strony psychologa. – To było dla mnie bardzo ważne. Musiałam sobie poukładać życie na nowo i takie wsparcie się przydało. Teraz mam tyle obowiązków i zajęć na głowie, że na myślenie o tym co nas spotkało po prostu nie mam czasu. Może to i dobrze, bo mogłabym się załamać, a przecież potrzebują mnie córki – dodaje.

Wraz z narodzinami Zosi, dotychczasowe życie pani Karoliny legło w gruzach. – Córka wymaga 24-godzinnej opieki siedem dni w tygodniu. Najtrudniejsze są noce. Śpi około trzech godzin, na półsiedząco. Podczas ataków trzeba ją odsysać, bo mogłaby się zachłysnąć śliną. Musiałam zrezygnować z pracy, a mąż, by zapewnić nam bezpieczeństwo finansowe, coraz częściej wyjeżdża pracować za granicą. Bez jego wsparcia nie dałabym sobie rady. Mogę też liczyć na pomoc rodziny. Często przychodzi do nas moja mama, wtedy mogę się trochę przespać, albo po prostu odpocząć. Jak człowiek nie jest sam, to łatwiej jest mu się podnieść – podsumowuje pani Karolina.

Życie Galików wymaga ciągłych reorganizacji. – Córeczka źle znosi hałas, więc nie zabierają jej tam, gdzie może się źle czuć i ograniczają wizyty znajomych, ale problemy rosną wraz z Zosią. – Mieszkamy na drugim piętrze bez windy, a moja córka potrzebuje specjalistycznego wózka i siedziska, bo jej ciało jest tak wiotkie, że nie jest w stanie samodzielnie siedzieć. Teraz jest jeszcze mała więc mogę ją znosić na rękach, ale w przyszłości będziemy musieli pomyśleć o zmianie mieszkania – mówi pani Karolina.

Zosia ma dużą wolę walki. Rehabilitacja jest dla nas bardzo istotna. Zauważyłam że ciało mojej córeczki zupełnie inaczej zachowuje się po półgodzinnych ćwiczeniach. Jest bardziej rozluźniona, spokojniejsza. Choć lekarze nie dawali nam żadnych szans na poprawę sytuacji, ja widzę jak ogromne znaczenie mają zajęcia w ośrodku. Moja córeczka pierwszy raz zaczęła na coś zwracać uwagę właśnie w sali świateł. Jestem pewna, że bez fachowej pomocy nie poradzimy sobie w opiece nad Zosią w przyszłości. Opieka terapeutów jest dla nas nieodzowna – podsumowuje pani Karolina i dodaje, że jako matka niepełnosprawnego dziecka może innym matkom powiedzieć jedno: nigdy nie należy się poddawać. Zawsze jest jakieś światełko w tunelu. Nawet jeśli to jest światełko w pracowni doświadczania świata.

Katarzyna Gruchot