W Raciborzu zawiązała się grupa wsparcia dla Adelki, dla której kierowana jest pomoc z Polski i nie tylko. Dziecko pochodzi z Ukrainy. Choruje na najbardziej agresywny rodzaj SMA. Bez leczenia schorzenie to prowadzi do śmierci poprzez uduszenie lub zagłodzenie. Rodzice dziewczynki zbierają pieniądze na zakup leku ZOLGENSMA. Kosztuje aż 9 mln złotych. Dotąd zebrano około 1% potrzebnej kwoty. – Każda pomoc jest dla niej ważna. W swoim kraju Adelka nie otrzymałaby żadnej możliwości leczenia, dlatego rodzice Adelki przyjechali do Polski. Obecnie Adelka przechodzi rehabilitację, niejednokrotnie bardzo bolesną – przekazuje Sylwia Kwiatkowska.

Z myślą o Adelce trwa zbiórka nakrętek do pojemnika – serduszka ustawionego w Kuźni Raciborskiej. W planie jest, aby podobna zbiórka ruszyła w Raciborzu. Wspierający leczenie dziewczynki zwrócili się też do Fundacji Kornice działającej przy fabryce Eko-Okien. W internecie funkcjonuje kilka przedsięwzięć na rzecz Adelki. Od portalu www.siepomaga.pl/adelka po licytacje i skarbonki na Facebooku (grupa Licytacje Dla Adelki Motenko).

Kiedy urodziła się Adelka, pękaliśmy z dumy. Była taka śliczna, pogodna i co najważniejsze, zdrowa. Patrzyliśmy w jej piękne, błyszczące oczka i obiecywaliśmy, że będzie bezpieczna. Dziś patrzymy w te same piękne oczka i pękają nam serca, bo jesteśmy bezradni – piszą w portalu zbiórkowym rodzice. Po miesiącu od narodzin zaobserwowali, że Adelka zaczęła słabnąć. Przestała podnosić nóżki, uśmiechać się, jej płacz ucichł. Usłyszeliśmy diagnozę: SMA typu 1 i staliśmy się ludźmi, którzy desperacko szukają ratunku dla swojej córeczki.

Choroba stopniowo zabiera dziecku możliwość poruszania się, przełykania, oddychania, aż w końcu niszczy najważniejszy mięsień – serce. Obecnie Adelka przyjmuje lek, który hamuje postęp choroby. Wstrzyknięcie wykonuje się bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co dla Adelki oznacza potworny ból.

Nadzieją na wyleczenie jest terapia genowa, którą podaje się jednorazowo i która zatrzymuje postęp SMA. Terapia polega na podaniu dziecku sztucznej wiązki genu odpowiadającego za pracę mięśni. Genu, którego nie ma Adelka. Taka terapia kosztuje ponad 9 mln zł.(red.)